Come comunicare una diagnosi di malattia mortale
L’importanza della comunicazione nella diagnosi di malattie croniche o molto gravi
La relazione del paziente nelle malattie mortali
Samanta Vara
Purtroppo nella realtà troppo spesso i pazienti vengono trattati con poco rispetto, in casi gravi anche offesi con conseguente malumore, frustrazione e disagio. Ne è dimostrazione l’elevato numero di denunce e lamentele che pervengono quotidianamente all’ Ufficio Relazioni col Pubblico (URP). Ciò che ferisce maggiormente le persone è la poca “umanità” con cui vengono date notizie di malattie croniche o molto gravi, potenzialmente mortali. Comunicazioni di questa sorta a volte vengono fatte in corridoio, addirittura al letto del paziente con altri ricoverati vicino. Talvolta sono date in modo brusco, con tono colpevolizzate, con modalità frettolose o decisamente indelicate.
Comunicare una diagnosi negativa è un momento che richiede una grande delicatezza. Il medico spesso non sa affrontare le reazioni del proprio paziente; reazioni di incredulità, paura, ansia, rabbia, dolore, in un miscuglio esplosivo le cui conseguenze sono spesso imprevedibili. Il paziente di fronte ad una diagnosi di malattia grave e potenzialmente mortale vive un assalto su molti fronti. Deve incassare un impatto emotivo potente, a volte devastante, si trova spesso a preoccuparsi per le reazioni dei familiari ed affrontare un sottile gioco di ipocrisie nate dal desiderio degli altri di nascondere e minimizzare una situazione di grande difficoltà.
Elisabeth Kübler Ross è stata un medico, psichiatra e docente di medicina comportamentale svizzera. Celebre la sua definizione dei cinque stadi di reazione alla prognosi mortale,stadi che si possono ritrovare anche in caso di diagnosi di sieropositività: diniego, rabbia, negoziazione, depressione, accettazione.
Il modello a cinque fasi della Kübler-Ross (1970) rappresenta uno strumento che permette di capire le dinamiche psicologiche più frequenti della persona a cui è stata diagnosticata una malattia grave. Da sottolineare che si tratta di un modello a fasi, e non a stadi, per cui le fasi possono anche alternarsi, presentarsi più volte nel corso del tempo, con diversa intensità, e senza un preciso ordine, dato che le emozioni non seguono regole particolari, ma anzi come si manifestano, così svaniscono, magari miste e sovrapposte.
Fase della Negazione o del rifiuto: “Ma è sicuro, dottore, che le analisi sono fatte bene?” “Non è possibile, si sbaglia!” “Non ci posso credere”, sono le parole più frequenti di fronte alla diagnosi di una patologia organica grave; questa fase è caratterizzata dal fatto che il paziente rifiuta la verità e ritiene impossibile di avere proprio quella malattia. Molto probabilmente il processo di negazione del proprio stato può essere funzionale al malato per proteggerlo da un’eccessiva ansia per la propria morte e per prendersi il tempo necessario per organizzarsi. È una difesa, che però diventa sempre più debole, con il progredire della malattia, qualora non s’irrigidisca e non raggiunga livelli patologici di disagio psichico.
Fase della rabbia: dopo la negazione iniziano a manifestarsi emozioni forti quali rabbia e paura, che esplodono in tutte le direzioni, investendo i familiari, il personale ospedaliero, Dio. La frase più frequente è “perché proprio a me?”. È una fase molto delicata dell’iter psicologico e relazionale del paziente. Rappresenta un momento critico che può essere sia il momento di massima richiesta di aiuto, ma anche il momento del rifiuto, della chiusura e del ritiro in sé.
Fase del patteggiamento: in questa fase la persona inizia a verificare cosa è in grado di fare, ed in quale progetti può investire la speranza, iniziando una specie di negoziato, che a seconda dei valori personali, può essere instaurato sia con le persone che costituiscono la sfera relazione del paziente, sia con le figure religiose. “se prendo le medicine, crede che potrò vivere fino a…”, “se guarisco, farò…”. In questa fase, la persona riprende il controllo della propria vita.
Fase della depressione: rappresenta un momento nel quale il paziente inizia a prendere consapevolezza delle perdite che sta subendo o che sta per subire e di solito si manifesta quando la malattia progredisce ed il livello di sofferenza aumenta. Questa fase viene distinta in due tipi di depressione: una reattiva ed una preparatoria. La depressione reattiva è conseguente alla presa di coscienza di quanti aspetti della propria identità, della propria immagine corporea, del proprio potere decisionale e delle proprie relazioni sociali, sono andati persi. La depressione preparatoria ha un aspetto anticipatorio rispetto alle perdite che si stanno per subire. In questa fase della malattia la persona non può più negare la sua condizione di salute, e inizia a prendere coscienza che la ribellione non è possibile, per cui la negazione e la rabbia vengono sostituite da un forte senso di sconfitta. Quanto maggiore è la sensazione dell’imminenza della morte, tanto più probabile è che la persona viva fasi di depressione.
Fase dell’accettazione: quando il paziente ha avuto modo di elaborare quanto sta succedendo intorno a lui, arriva ad un’accettazione della propria condizione ed a una consapevolezza di quanto sta per accadere; durante questa fase possono sempre e comunque essere presenti livelli di rabbia e depressione, che però sono di intensità moderata. In questa fase il paziente tende ad essere silenzioso ed a raccogliersi, inoltre sono frequenti momenti di profonda comunicazione con i familiari e con le persone che gli sono accanto. È il momento dei saluti e della restituzione a chi è stato vicino al paziente. È il momento del “testamento” e della sistemazione di quanto può essere sistemato, in cui si prende cura dei propri “oggetti” (sia in senso pratico, che in senso psicoanalitico). La fase dell’accettazione non coincide necessariamente con lo stadio terminale della malattia o con la fase pre-morte, momenti in cui i pazienti possono comunque sperimentare diniego, ribellione o depressione.
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