Come assistere chi soffre di Alzheimer

novembre 30th, 2016 | Posted by Igor Vitale in Benessere | Neuroscienze

alzheimer assistenza

Sarebbe riduttivo considerare la malattia di Alzheimer come circoscritta solamente al portatore della malattia, essa riguarda sicuramente anche in maniera sistemica tutta la famiglia del malato e in maniera particolare le figure che si occupano direttamente di accudire ed assistere il malato.

Il familiare, inevitabilmente, dovrà rinunciare a parti della propria vita riadattandosi in funzione del familiare malato, che è stato conosciuto per parte della propria vita come una persona in salute, ma che al momento presente, potrebbe addirittura non riconoscere il caregiver.

Uno dei sentimenti più diffusi nei familiari che assistono il malato è di certo il senso di sfiducia prodotto dal pensiero per cui il malato può solo peggiorare.

Il supporto sociale, familiare ed extrafamiliare, può tuttavia aiutare il caregiver a sentirsi sostenuto e a gestire correttamente il malato. Esso riduce inoltre la percezione di isolamento causata dall’assistenza durante la malattia.

 

Il carico sperimentato dal caregiver può essere definito burden assistenziale, che, tradotto dall’inglese, significa peso, carico (George e Gwyther, 1986). Il burden, secondo George e Gwyther, 1986 ha dei fattori maggiormente scatenanti o comunque statisticamente più frequenti: modalità di coping non efficaci, scarse abilità cognitive, sentimenti di colpa, scarsa conoscenza del problema, genere femminile, isolamento dalla società ed ulteriori problemi di salute.

 

Come nel caso della maggioranza degli stressor e coerentemente con il punto di vista di George e Gwtther i fattori che riducono la possibilità di essere definito burden assistenziale sono le modalità di coping efficienti, le abilità di risolvere problemi, il sostegno sociale e familiare.

Le persone con un burden assistenziale hanno caratteristiche simili alla persona stressata, possono sviluppare disturbi del sonno, difficoltà di memoria, variazioni dell’umore, irritabilità, sintomi depressivi, ansia. Il caregiver burden solitamente mostra un eccessivo coinvolgimento emotivo oppure un distacco emotivo.

È opportuno distinguere il burden dal burnout. Si tratta di situazioni simili, anche l’operatore sanitario può mostrare alcuni dei sintomi del burden, tuttavia, quella del famigliare è una situazione diversa, in quanto il famigliare non può scegliere soluzioni drastiche come prendersi delle ferie, in quanto la persona malata è un famigliare.

Vi è una sorta di obbligo morale, non si tratta di una scelta del caregiver quella di supplire alle cure della persona, non si tratta probabilmente di un operatore sanitario e molto spesso la conoscenza della malattia è limitata e ciò ha inevitabili ripercussioni sulla patologia.

Talvolta questa scarsa comprensione della patologia ha ripercussioni anche sul caregiver, in quanto lo stato di peggioramento del famigliare o comunque lo stato di stallo hanno un peso sull’autostima e sul senso di colpa della persona che accudisce. In quanto è possibile che la persona pensi ad un legame di causa ed effetto tra le modalità assistenziali e il benessere del paziente. Eppure, sappiamo che non è evidentemente questa l’unica determinante.

Come scritto precedentemente, esiste anche la possibilità di un burden di minore entità nelle persone che fanno parte del sistema famiglia, ma che non sono diretti assistenti della persona malata. Ad esempio, i nipoti che convivono con il nonno, il marito o la moglie della persona che assiste, anche loro vivono un momento di rinuncia, relativo al malato di Alzheimer, ma anche alla situazione del caregiver.

Una delle determinanti del livello di burden è sicuramente il numero di ore di assistenza per giorno; c’è un legame lineare tra il numero di ore è il livello di burden nella persona che assiste.

Altra caratteristica che influenza il livello di burden è sicuramente il genere, mediamente, la donna ha infatti un maggior livello di burden. Sarebbe tuttavia opportuno valutare tutti i fattori che portano a tale differenza di genere. Alcune ipotesi si basano sul fatto che la donna ha mediamente più impegni familiari e professionali, altre fanno invece riferimento a una maggiore sensibilità da parte della donna in questi casi, altre ipotesi ancora fanno riferimento alla concezione culturale della donna come figura di cura e assistenza per eccellenza, la difficoltà di sottrarsi da questo ruolo, porterebbe la donna a mettere in atto più azioni di rischio.

Il caregiver tuttavia può mettere in atto diverse azioni per gestire meglio l’assistenza

  • Accettazione della patologia del famigliare: il fatto di non accettare la malattia può essere molto pericolosa, in quanto si potrebbe così non riconoscerla correttamente, è tuttavia difficile riconoscere a pieno la malattia, soprattutto nell’insorgenza del disturbo, dato il coinvolgimento emotivo, e a volte la scarsa conoscenza del problema
  • Ancorarsi al presente: focalizzarsi esclusivamente sui peggioramenti della patologia, a ciò che il paziente non potrà più fare porta l’assistente ad essere più pessimista, pessimismo che a sua volta impatta sul paziente. Questo focus può portare, inoltre, a non vedere le capacità perseverate della persona per evidenziarle il più possibile
  • Accettare le qualità del paziente: anche alcuni singoli dettagli o piccoli risultati possono aiutare il caregiver a vivere meglio l’assistenza.
  • Tecniche di mindfulness: alcuni ricercatori (Danucalov et al., 2013, Umadevi et al., 2013; Lavretsky et al., 2013) hanno dimostrato che yoga, training autogeno, meditazione e mindfulness possono aiutare il caregiver aiutano a ridurre il burden percepito. Secondo le ricerche citate, tali tecniche sono in grado di aumentare la consapevolezza del caregiver. Esiste inoltre una notevole ricerca relativa all’impatto psicologico e neurobiologico di queste tecniche sullo stress in generale. Si tratta di informazioni che a livello generale possono farci inferire che esse possano essere utili anche nei confronti del burden.

Per quanto riguarda il malato di Alzheimer, uno dei trattamenti più comuni per i sintomi neuropsichiatrici della malattia di Alzheimer sono gli inibitori della colinesterasi. Trinh, Hoblyn, Mohanty e Yaffe (2003) hanno condotto una meta-analisi per valutarne l’efficacia globale. Le disfunzioni colinergiche sono solitamente associate con i deficit neuropsichiatrici e funzionali, sebbene i risultati di trial randomizzati e controllati sugli inibitori della colinesterasi sono spesso in contraddizione tra loro. Nella meta-analisi di Trinh et al. (2003) sono stati raggruppati i dati di pazienti a diversi stadi di Alzheimer dal (1966-2001) appartenenti a paesi che parlano lingue diverse. Complessivamente sono stati raggruppati 29 gruppi paralleli condotti in modo randomizzato, controllato con il placebo e nei quali fosse stata utilizzata la tecnica di doppio cieco. In sedici studi erano valutate le variabili neuropsichiatriche, in diciotto le misure funzionali.

I test utilizzati per valutare gli esiti neuropsichiatrici erano il Neuropsychiatric Inventory (NPI; Cummings, Mega, Gray, Rosenberg-Thompson, Carusi. Gornbein, 1994; Cummings, 1997) e l’Alzheimer Disease Assessment Scale – Non cognitive (ADAS-noncog) (Mohs et al., 1997). Gli esiti sul profilo funzionale erano misurati con l’Activities of Daily living (ADL) e con Instrumental Activities of Daily Living (IADL).

La meta-analisi ha mostrato, comparando il farmaco con un placebo, un’efficacia moderata dello strumento per quanto concerne gli esiti neuropsichiatrici misurati con NPI, mentre tale miglioramento non è evidente tramite lo strumento ADAS – Non Cognitive. Non sono stati riscontrati, con nessuno strumento, miglioramenti sul profilo funzionale. Occorre inoltre valutare gli effetti a lungo termine del farmaco, non sufficientemente analizzati dagli studi in esame.

Una ricerca di Freund-Levy et al. (2006) condotta su 174 soggetti ha analizzato l’effetto di una dieta a base di acidi grassi Omega Tre in pazienti con una Malattia di Alzheimer media o moderata. Gli studi epidemiologici e gli studi su animali hanno infatti suggerito che una dieta di pesce di oli di pesce ricchi di acidi grassi Omega tre, come per esempio l’acido docosaexaeonico e l’eicosapentaenoico, possono prevenire la Malattia di Alzheimer. Per questo motivo i ricercatori hanno condotto una ricerca randomizzata, in doppio cieco volta ad indagare gli effetti degli acidi grassi Omega-3 su Pazienti Malati di Alzheimer. Lo studio di è basato su un campione complessivo di 204 soggetti con Malattia di Alzheimer in condizioni stabili, che ricevevano il trattamento con l’inibitore acetilcolina esterasi e che sono stati valutati tramite il Mini-Mental State Examination (MMSE). I partecipanti che avevano più di 15 punti sono stati randomizzati ed erano assegnati a varie condizioni sperimentali, l’uso giornaliero di 1,7 grammi di acido docosaexaenoico, l’uso giornaliero 0,6 grammi di acido eicosapentaenoico (per quanto concerne i gruppi trattati con acidi grassi), la terza condizione era costituita dall’uso di un placebo per sei mesi. Dopo i primi sei mesi, tutte i partecipanti ricevevano un supplemento di acidi grassi omega tre per ulteriori sei mesi.

Gli esiti della terapia erano suddivisi in primari e secondari. L’esito primario era la cognizione misurata nuovamente tramite MMSE e la parte di valutazione cognitiva del Alzheimer Disease Assessment Scale. Gli esiti secondari erano costituiti dal funzionamento globale e valutati tramite la Clinical Dementia Rating Scale,  la tollerabilità all’uso di supplementi di acidi grassi omega tre e gli effetti sulla pressione sanguigna. I gruppi sperimentali, al tempo 0, erano comparabili in termini di valori medi di demenza nella parte cognitiva misurati da Clinical Dementia Rating Scale, MMSE e porzione cognitiva dell’Alzheimer Disease Assessment Scale. Dopo sei mesi trattamento, il declino delle funzioni cognitive, valutato con le ultime due scale, non differiva nei due gruppi, tuttavia, in un sottogruppi di persone con una disfunzione leggera (MMSE >27 punti) c’è stata una riduzione significativa del declino dell’MMSE confrontando il gruppo di partecipanti in condizione sperimentale e condizione di controllo. Lo stesso tipo di rallentamento del declino cognitivo è stato osservato nella condizione di controllo nel periodo di tempo 6-12 mesi. Inoltre, è stato dimostrato che l’uso degli acidi grassi era sicuro e ben tollerato dai partecipanti. Complessivamente possiamo affermare che gli acidi grassi omega-3 sono, coerentemente alla ricerca precedente, un ottimo strumento di prevenzione del decadimento cognitivo, non hanno un effetto nell’Alzheimer negli stati moderati e avanzati, ma hanno una buona efficacia nel rallentamento del decadimento cognitivo per l’Alzheimer lieve (MMSE > 27).

Un’altra classe di intervento nel supporto al paziente di Alzheimer sono gli interventi psicosociali, definibili come strategie volte a diminuire l’impatto del processo di deterioramento sul livello di autosufficienza. Questi interventi si articolano in tre fasi:

  • il recupero;
  • il mantenimento;
  • l’ottimizzazione delle abilità residue;

E’ chiaro quindi che ogni persona disporrà di abilità particolari che potrebbero anche cambiare nel corso della patologia ed è pertanto necessario che i vari interventi si adattino di pari passo alla malattia esse.

Tra gli interventi psicosociali che si pongono come obiettivo quello della riabilitazione cognitiva, il più utilizzato è la Reality Orientation Therapy (ROT), ideata da Taulbee e Folsom nel 1966 come strumento di riabilitazione cognitiva in soggetti affetti da traumi al cervello; nello specifico, era nata con l’obiettivo di riabilitare i veterani della guerra del Vietnam che avevano avuto gravi disturbi del comportamento. In seguito, è stata applicata per il trattamento di soggetti affetti da demenza di Alzheimer, ottenendo grande diffusione; la diffusione è data parzialmente dal fatto che la Reality Orientation Therapy (ROT) è una tecnica molto facile da mettere in atto, ha scarsi costi economici e che non necessita di personale altamente specializzato.

In letteratura si distingue la Reality Orientation Therapy formale ed informale; la prima consiste in un processo di stimolazione continuo, nell’arco della giornata durante la quale tutti gli operatori e i familiari comunicano informazioni corrette al paziente sulla sua persona, sul tempo e sul luogo in cui si trova, la tecnica viene praticata nei momenti di normale incontro con il paziente e non è necessario affrontare la tecnica in momenti appositi. Nello specifico, si chiede al soggetto dove si trova, come si chiama, che giorno è oggi; quando il paziente risponde con frasi senza senso, si passa alle domande essenziali, facendo notare, con il giusto tatto, gli errori fatti. E’ fondamentale non creare un clima stressogeno ma rassicurante.

La Reality Orientation Therapy formale invece, si basa su sedute quotidiane di 45 minuti, effettuate in gruppi di 4-6 persone, i partecipanti vengono selezionati in modo da risultare omogenei rispetto all’evoluzione della malattia. In questi incontri, l’operatore usa un metodo di stimolazione standardizzata, finalizzato ad orientare il paziente rispetto alla propria vita personale, all’ambiente ed allo spazio. In questi incontri, l’operatore utilizza tecniche di stimolazione cognitiva con l’aiuto di materiale come lavagna, cartelloni, fotografie, orologi, calendari, schede stimolo, ecc.

Le finalità fondamentali della Reality Orientation Therapy sono:

  • Stimolazione della memoria
  • Stimolazione dell’attenzione
  • Stimolazione del linguaggio
  • Training dell’orientamento spaziale e temporale

La Reality Orientation Therapy è efficace nei pazienti in un stadio della Malattia di Alzheimer lieve o moderato, nei quali non c’è uno specifico deficit sensoriale.

Per questo motivo, solitamente viene utilizzato il test MMSE per selezionare i partecipanti con un punteggio superiore a 15, pazienti che possono dunque trarre beneficio dalla Reality Orientation Therapy.

Altra variabile che può compromettere l’efficacia della Reality Orientation Therapy è la presenza di problemi comportamentali disturbanti per il soggetto stesso e per gli altri. In genere non possono essere ammessi ai gruppi quelle persone che presentano disturbi comportamentali tali da pregiudicare la partecipazione e la collaborazione. Si escludono dai gruppi Reality Orientation Therapy in particolare i pazienti con frequenti crisi d’agitazione psicomotoria, aggressività fisica e verbale, irritabilità, esaltazione e tendenza a vagare.

Il primo incontro di Reality Orientation Therapy inizia di solito con un primo passo introduttivo: l’operatore dopo aver disposto le sedie in cerchio aiuta i pazienti ad accomodarsi con l’obiettivo di porre vicino i soggetti che hanno caratteri simili e che si tollerano reciprocamente, lo stesso terapista si pone nel cerchio ed iniziano le presentazione.

L’operatore si presenta per nome, spiega in linea generale quali saranno le attività del primo incontro. In seguito, introduce al gruppo ciascuno dei pazienti partecipanti, presentandolo per nome ed assegnando ognuno una caratteristica distintiva della persona in modo tale da facilitare il riconoscimento. Ad esempio. “questo è il Signor Mario ed ha un maglione rosso, ecc”. Al termine delle presentazioni di ogni partecipante, l’operatore chiede di nuovo ai pazienti di dire il proprio nome e l’operatore si presenta nuovamente. Successivamente, chiede ad ogni partecipante di dire il nome del vicino di posto.

Dopo si chiede ad un partecipante alla volta di riferire, in modo casuale, il nome di un altro anziano nel cerchio. Questa modalità ha la funzione di creare un clima empatico e familiare e stimolare l’appartenenza di gruppo.

Le sedute successive di Reality Orientation Therapy si basano su diverse fasi: il terapista valuta per prima cosa il livello di orientamento temporale di ogni anziano, chiedendo informazioni sul giorno della settimana, del mese, dell’anno, la stagione e l’ora. Sarà l’operatore stesso a fornire informazioni più preciso sui punti meno chiari.

Successivamente si valuta l’orientamento spaziale: vengono date informazioni sul luogo in cui ci si trova, sulla struttura dove si sta svolgendo la seduta, il piano, la città, la regione e la nazione.

Infine si passa al riconoscimento dei nomi di ogni anziano, chiedendo di riferire anche l’età dei partecipanti.

La fase successiva riguarda il racconto: l’obiettivo è quello di stimolare l’interesse dei partecipanti nel racconto di storie, esperienze ed avvenimenti personali e di coinvolgere l’ascolto. Il terapista chiede ad un paziente di iniziare la propria storia mentre gli altri partecipanti vengono stimolati sia a prestare attenzione, ad ascoltare e memorizzare.

A storia terminata si chiede agli anziani di dire il nome del personaggio principale, il tipo di relazione che ha con l’anziano che racconta con il personaggio, i nomi dei personaggi secondari ed le relazioni che questi hanno con il paziente che ha raccontato. In questa fase solitamente ci si basa su particolari eventi storici o proverbi del giorno, facilitando il ricordo di “com’era una volta”.

Le finalità di questa fase sono l’allenamento della memoria, della fluenza e della comprensione del linguaggio verbale.

Ogni seduta termina con una raccolta di commenti e sensazioni dei partecipanti, domandando loro che emozioni hanno sperimentato e se avranno piacere a partecipare ad un’altra sessione. Infine, dopo aver ringraziato per la partecipazione si conceda il gruppo dando appuntamento alla seduta successiva, ricordando luogo, giorno e ora.

Una ricerca di Onder et al. (2005) ha voluto verificare l’effetto della Reality Orientation Therapy combinata con l’utilizzo degli inibitori della colinesterasi in un campione di pazienti con Malattia di Alzheimer. A questo scopo sono stati assegnati casualmente 76 pazienti trattati con donepezial a ricevere un programma di Reality Orientation Therapy. Come primo passo, dunque, sono stati allenati i caregiver a fornire il trattamento a casa per 3 giorni a settimana, 30 minuti al giorno per 25 settimane consecutive, ed erano invitate a stimolare i pazienti ad una comunicazione basata sulla realtà.

I risultati della ricerca hanno mostrato che il gruppo che riceveva il trattamento ha avuto un leggero miglioramento misurato con il Mini Mental State Examination, rispetto al declino ottenuto nel gruppo di controllo (** p<.02). In modo simile la Alzheimer’s Disease Assessment Scale – Cognition ha riportato risultati simili (** p<.01). Sono state verificate, inoltre, ulteriori differenze su diversi stadi dell’Alzheimer (punteggio MMSE ≥ 20 vs punteggio MMSE <20) senza riportare però differenze significative. Riguardo le scale di misura comportamentali e funzionali non sono riscontrati effetti della terapia congiunta. L’orientamento alla realtà dunque può rafforzare gli effetti del donepezili sulla cognizione nella Malattia di Alzheimer.

La Reality Orientation Therapy è quindi associata a miglioramenti significativi nella cognizione e nel comportamento. Una meta-analisi di 6 studi controllati ha detto che la ROT dovrebbe essere parte dei trattamenti per l’Alzheimer, ma necesita anche di ulteriori studi sperimentali (Spector et al., 2000)

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