Come Comunicare una Diagnosi di Cancro a un Bambino

Vissuti del bambino alla comunicazione della diagnosi oncologica

La diagnosi di cancro causa nel bambino sofferenza e paura sia sul piano fisico che su quello emotivo, e i danni che questa provoca rappresentano una realtà che deve essere affrontata nella vita di tutti i giorni. In passato si riteneva che mettere al corrente il bambino della propria condizione clinica avrebbe creato in lui una sofferenza tale da non poter essere tollerata.

Negli ultimi vent’anni però, si è compreso che tenere nascosta la verità non giova al bambino e non fa altro che aumentare in lui l’angoscia e sensazioni di isolamento, solitudine e incertezza (M. Sourkes, B., 1995). Quando gli adulti si ritrovano a dover comunicare una brutta notizia ad un bambino spesso sono in difficoltà: l’epoca dell’infanzia è sempre stata concepita come un epoca felice e spensierata caratterizzata dall’inconsapevolezza e dalla genuinità dove le cattive notizie non devono subentrare.

La SIOP (Società Internazionale di Oncologia Pediatrica) mette a disposizione, in base all’età e allo sviluppo psicologico del bambino, una serie di esempi di argomenti che si possono affrontare, come la comunicazione della diagnosi, informazioni sulla malattia e sulle terapie ad essa riferite, consigli su come aiutare la famiglia e suggerimenti sui comportamenti che è meglio evitare (Feltrin, A., 2005).

Come comunicare la diagnosi di cancro ad un bambino

Le modalità di comunicazione attraverso le quali il bambino viene informato sulla sua malattia e sulla relativa prognosi devono tenere conto delle sue caratteristiche individuali e della sua vulnerabilità. Come ricordano  Charest C. e Douesnard, S. (1992) la comunicazione della verità consiste nel creare un’atmosfera di scambio, di ascolto e di rispetto per il giovane paziente e per le sue esigenze (M. Sourkes, B., 1995).

Comunicare con il bambino malato non significa solo dare informazioni ma mettere in comune: creare un’atmosfera di condivisione che favorisca un passaggio sincero di queste informazioni. Riguardo alla capacità di sapere ascoltare e condividere, vorrei riportare il caso di un bambino affetto da neuroblastoma in fase terminale.

Egli ha otto anni ed è stato ricoverato perché la terapia domiciliare non era più sufficiente a placare il dolore. Quando il suo fratellino, con il quale egli prima della malattia aveva sempre condiviso momenti di gioco e serenità, lo va a trovare in ospedale e lo vede incosciente e sedato, capisce e rimane talmente turbato che quando torna a casa sente l’esigenza di esprimere il suo pensiero con un disegno: disegna la loro casa, una chiesa, e tra le due una strada dove inserisce il fratellino malato. Il bambino stava chiedendo la conferma di ciò che aveva già capito e che era pronto a sentirsi dire.

I genitori lo hanno rassicurato, in modo trasparente e sincero, dicendogli che nessuno avrebbe voluto che il fratellino malato morisse, ma che forse egli non sarebbe mai potuto tornare a casa perché le cure non erano più in grado di farlo stare bene. Il giorno successivo il bambino si rifiuta di andare a trovare in ospedale il fratellino e chiede il permesso per andare a giocare con un amico. Questo dimostra che i bambini sono in grado di ascoltare e di esprimere i loro bisogni: in quel momento per lui sarebbe stato troppo doloroso vedere il fratellino morente e chiede di poter andare a consolarsi altrove. Questa coppia di genitori si è rivelata capace di ascoltare, comunicare e gestire le emozioni del bambino che ha così trovato le modalità per lui funzionali per far fronte al suo dolore (Feltrin, A., 2005).

Le reazioni del Bambino alla Diagnosi di Cancro

I bambini possono reagire alla diagnosi in modo diverso: alcuni in maniera aggressiva altri in maniera più calma e riflessiva, ma i sentimenti che emergono sono uguali in quasi tutti i bambini e riguardano il dolore, il terrore, la tristezza, l’imbarazzo, la vergogna e la speranza. La diagnosi attiva nel bambino un’anticipazione del lutto, cioè la paura della perdita che caratterizza tutto l’iter della malattia e che espone il bambino al problema della morte.

L’aspetto principale dell’anticipazione del lutto è rappresentato dalla perdita delle relazioni, espressa come paura della separazione, dell’abbandono e dell’assenza. Il profondo senso di isolamento sottostante all’angoscia di separazione, è evidente dal fatto che spesso i bambini malati, quando viene richiesto loro di disegnare la propria famiglia, omettono loro stessi dal disegno, si rappresentano rinchiusi o lontani dal resto dei componenti. Un’altra manifestazione dell’anticipazione del lutto, consiste nel proiettare le proprie preoccupazioni su un adulto significativo: il bambino è consapevole  della sua estrema dipendenza dall’adulto, che può essere sia il terapeuta che un genitore, e il pensiero che possa accadere loro qualcosa gli procura ansia e agitazione.

Un’altra situazione che innesca l’anticipazione del lutto e porta il bambino a uno stato di massima vulnerabilità è la morte di un altro paziente. In questa occasione, i pensieri sulla separazione e sulla morte giungono al livello della coscienza e la possibilità del morire viene percepita più concreta, viene trasformata in realtà. Le perdite di cui il bambino viene a conoscenza che si registrano nel periodo in cui è ospedalizzato o in trattamento, scatenano in lui stati di ansia e tristezza molto intensi, e le  curiosità e le domande sul tema della morte sono adeguate al suo livello di sviluppo e variano in base alla situazione nella quale si trova a vivere (M. Sourkes B., 1995).

La diagnosi di malattia neoplastica ha un forte impatto sul ciclo della vita e rappresenta una forte minaccia verso la realizzazione di obiettivi evolutivi e di crescita che assume un significato diverso a seconda della fase di vita in cui si trova il paziente (Orrù, W., Lampis, D., Pes, A., Carpiniello, B., 2002).

L’Effetto della Diagnosi di Cancro nella fase di Sviluppo

La crisi emotiva scatenata dalla malattia nel periodo della crescita, si colloca in un periodo della vita che è già caratterizzato per sua natura da veloci cambiamenti e piccoli traumi (Bertolotti, M., 2005). In rapporto al proprio assetto emotivo interno, che è diverso in base all’età, la situazione di malattia può essere vissuta o come un’aggressione da parte dell’ambiente esterno, o come una perdita della propria identità e integrità (Massaglia, P., Bertolotti, M., 2002). Nei primi anni di vita, dove è fondamentale la qualità della relazione con il caregiver, le cure mediche e gli effetti collaterali delle terapie assumono un significato aggressivo e possono determinare la comparsa di elementi psichici persecutori. Il vissuto di invasività percepito a lungo e legato alle manovre mediche di cura, insieme al sentimento di lacerazione del proprio corpo, possono influenzare in futuro la qualità dei meccanismi di introiezione e di proiezione del paziente (Bertolotti, M., 2005).

In età scolare, il lungo periodo di isolamento dalla comunità dei pari che la gestione della malattia comporta, viene vissuto come una rottura della normalità della propria vita: il bambino non potendo andare a scuola e svolgere le normali attività di sempre, si sente diverso dagli altri compagni (Bertolotti, M., 2005). Il desiderio di essere normali è un tema tipico dei bambini affetti da una malattia grave; una bambina di undici anni malata di cancro ha affermato: Quando i bambini sono normali, non malati, adorano essere trattati in modo speciale. Ma se hanno una malattia, vogliono essere trattati come normali (M. Sourkes, B., 1995).

La malattia potenzialmente mortale in un bambino in età scolare è vissuta come un fenomeno profondamente anormale. Questo concetto, l’apparire e il sentirsi normale, influenza la percezione che il bambino ha delle proprie competenze e la sua autostima. La bambina di undici anni sopra citata continuò con l’affermare che quando si ha una malattia gli altri ti considerano come se fossi un’incapace, e se anche tu sai di non esserlo ti senti davvero male (M. Sourkes, B., 1995). In adolescenza, la malattia enfatizza e complica tutte le problematiche tipiche di questo periodo di crescita caratterizzato dal divenire adulto, dalla progettazione del proprio futuro e dalla trasformazione che subisce il proprio corpo. Queste problematiche possono far emergere atteggiamenti di isolamento, rottura dei propri legami affettivi e crisi depressive (Erikson, E.H., 1974; Carta, S., Montisei, P., 2002). In ogni caso, ciò che caratterizza vivere la condizione di malattia è la presenza di un’intensa sofferenza per la paura del dolore e dell’angoscia di morte che essa comporta (Massaglia, P., Bertolotti, M., 2002).

di Giulia Detti

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